Si bien la investigación ha establecido durante mucho tiempo las disparidades en los resultados de salud entre las personas que viven con la enfermedad de células falciformes (SCD), pocos estudios han cuantificado estas brechas. Un nuevo estudio publicado en Blood Advances encuentra que la esperanza de vida promedio de los pacientes con seguro médico público que viven con SCD es de aproximadamente 52,6 años. Por el contrario, los CDC informan que la esperanza de vida promedio en los Estados Unidos es de 73,5 años para los hombres y de 79,3 años para las mujeres, lo que demuestra la carga considerable que puede tener la SCD en las poblaciones afectadas.

Los investigadores también encontraron que aquellos asegurados por Medicare por discapacidades o enfermedad renal en etapa terminal y aquellos con doble seguro por Medicare y Medicaid tenían peores resultados de supervivencia entre las poblaciones estudiadas.

La SCD es el trastorno hereditario de los glóbulos rojos más común en los Estados Unidos y afecta a unas 100 000 personas. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la SCD afecta a uno de cada 365 nacimientos negros o afroamericanos ya uno de cada 16 300 nacimientos hispanoamericanos.

« Nuestro estudio destaca que existe una brecha persistente en la esperanza de vida entre las personas con enfermedad de células falciformes, a pesar de que están cubiertas por un seguro público », explicó el autor principal del estudio, el Dr. Boshen Jiao, PhD, MPH, investigador en Comparative Health Instituto de Resultados, Políticas y Economía (CHOICE) del Departamento de Farmacia de la Universidad de Washington. « La comunidad clínica sabe que la SCD puede ser una condición extremadamente onerosa, sin embargo, este estudio pone números detrás de esa carga utilizando datos de pacientes reales ».

Los investigadores analizaron los datos de los archivos de Medicaid Analytic eXtract (MAX) y los reclamos de pago por servicio de las Partes A y B de Medicare que cubren a los afiliados de 2008 a 2016. Los datos incluyeron información demográfica, estado de inscripción del seguro y reclamos administrativos para todas las personas con SCD cubiertas por Medicaid o Medicare en los 50 estados.

El estudio incluyó a 94.616 personas con SCD a una edad promedio de 26,6 años en todos los tipos de seguros. Los autores informaron que el 5 % de los participantes tenía Medicare Old-Age and Survivors Insurance Trust Fund (OASI), el 4 % tenía cobertura de Medicare para discapacidad o enfermedad renal terminal, el 48 % tenía Medicaid y el 43 % tenía doble elegibilidad para Medicare y Medicaid. De la población de estudio, el 74% eran negros. Los investigadores confirmaron las fechas de muerte utilizando los certificados de defunción proporcionados por el Índice Nacional de Defunciones.

Los investigadores encontraron que la esperanza de vida promedio para las personas con SCD con seguro público era de 52,6 años, siendo la esperanza de vida al nacer de los hombres (49,3 años) significativamente menor que la de las mujeres al nacer (55 años). Sin embargo, el estudio también encontró que aquellos asegurados por Medicare por discapacidades o enfermedad renal en etapa terminal y aquellos con doble seguro por Medicare y Medicaid tenían resultados de supervivencia significativamente peores entre las poblaciones estudiadas, con una esperanza de vida promedio de 51,1 años al nacer.

El Dr. Jiao destacó que el estudio demuestra una brecha persistente en la esperanza de vida entre las personas con SCD, a pesar de que están cubiertas por un seguro público. Las diferencias en las expectativas de vida de las personas con ECF en diferentes seguros públicos muy probablemente reflejen la carga diferencial de las comorbilidades. Sin embargo, se necesita más trabajo para explorar estas disparidades, así como las causas de muerte, que no estaban disponibles en los datos del Índice Nacional de Muerte vinculados a las reclamaciones de CMS.

En las últimas décadas han surgido varias intervenciones médicas transformadoras de la atención para la SCD, como la detección de recién nacidos, la vacunación antineumocócica y los antibióticos profilácticos, que han mejorado drásticamente la esperanza de vida de los niños diagnosticados con SCD. No obstante, estos datos ilustran las grandes disparidades en la esperanza de vida que persisten para las personas que viven con SCD.

El Dr. Jiao también comentó sobre el alto costo de las terapias génicas para la enfermedad de células falciformes, una opción de transformación de la atención en el horizonte que se estima que costará potencialmente millones de dólares. Hizo hincapié en la importancia de comprender los efectos a largo plazo y el valor de estas terapias para justificar sus altos precios. El estudio subraya la carga de SCD y su impacto desproporcionado en los pacientes negros, destacando la necesidad urgente de una cura.

« Aunque todavía no existe una terapia génica para la enfermedad de células falciformes en el mercado, han aparecido terapias génicas para otras enfermedades, como la beta talasemia, y cuestan mucho dinero », dijo el Dr. Jiao. « Hay un optimismo sustancial de que estas terapias son valiosas para los pacientes. Pero debido al alto precio, se vuelve aún más importante que entendamos que estamos obteniendo suficiente beneficio de estas terapias, de por vida, a largo plazo, que justificará estos altos precios. »